New compelling microbiological studies of the past 5 years, combined with enhanced imaging technologies, have led to a better understanding of the now definitively demonstrated infectious pathway leading to MC and CLBP. This update review included two high-quality RCTs, one small RCT without follow-up data, a post hoc subgroup analysis and several open-label studies of varying sizes. All three RCTs demonstrated statistically significant results for patients with CLBP and MC1 on their MRI scans after undergoing long-term oral antibiotic treatment.
Modicförändringar
Här skriver jag om min resa med Modic genom svensk sjukvård. Diagnosen är kontroversiell och vi med modic kan få höra allt ifrån att "det finns inga förklaringar till dina smärtor", "du får räkna med att du inte är 20år längre", "dina smärtor är muskulärt betingade", "modic gör inte ont", till saker som att "det kan vara psykologiska anledningar eller stress som utlöser dina smärtor".
måndag 19 februari 2024
Länkar mm forskning modicförändringar
New compelling microbiological studies of the past 5 years, combined with enhanced imaging technologies, have led to a better understanding of the now definitively demonstrated infectious pathway leading to MC and CLBP. This update review included two high-quality RCTs, one small RCT without follow-up data, a post hoc subgroup analysis and several open-label studies of varying sizes. All three RCTs demonstrated statistically significant results for patients with CLBP and MC1 on their MRI scans after undergoing long-term oral antibiotic treatment.
söndag 14 januari 2024
Modicförändringar - från aktiv tant till att inte kunna gå till brevlådan
Jag vet faktiskt inte när det började, själva diskbråcket som föregick modic förändringarna. Nån gång mellan 2018 och 2019 tror jag.
Så här i efterhand tror jag det var nån form av pyspunka, disken läckte ut på sidan och nerverna klarade sig rätt okej. Hade visserligen ont i höger ben och det strålade ner i foten under lång tid och allmänt trött känsla i ryggen. En hård känsla när jag bar tungt (tex kassar från Ica eller hästens vattenhink).
Det hela tog fart när jag hösten 2019 ramlade jag på en ramp i stallet där jag hade min häst. Jag slog i höften och armbågen. Fick en akut bursit i axeln och efter mycket mankelimang med sjukvården (ta en alvedon och åk hem), så fick jag tips om en sjukgymnast med en ultraljudsapparat som såg att jag hade kalk i axeln. Han remitterade mej till en läkare i Göteborg och jag fick en kortisonspruta i axeln.
Först då märkte jag egentligen att jag hade mer ont än vanligt i bäckenet/höften. Sen kom Corona och jag blev liggande i sängen i tre veckor jättesjuk våren 2020, det gjorde inte saken bättre och ryggen värkte mer och mer. Efter detta var det som en långsamt sluttande nerförsbacke där jag valsade runt mellan osteopater, kiropraktorer, naprapater, sjukgymnaster, fysioterapeuter och vårdcentralen. Gemensamt för dom alla var att oavsett vilka övningar jag skulle göra så blev jag sämre av dom. En manlig kiropraktor hittade att jag var sned i bäckenet och si-lederna och korrigerade och korrigerade och korrigerade och korrigerade, hela våren 2020. Han tyckte efter ett tag att jag var frisk och skulle söka hos sjukgymnast för rehablitering. Jag försökte förklara att det inte alls var bra, men eftersom jag då (tillfälligt) var rak så var det inte mycket att göra. Det blev inte bättre. Sommaren 2020 kunde jag inte längre gå på nån längre promenad och fick hitta på alla möjliga krux för att kunna mocka i stallet, halva grepen åt gången, och halva skottkärran. Sen fick jag fylla vattenhinken med mindre hinkar. Hitta en sten att stå på så jag kunde komma upp på hästen. Gå med hötjugan fem gånger med hö till boxen. Tillslut fick jag be om hjälp av min sambo, som har mockat sedan dess, stackarn.
Detta fotot är från sista gången jag klarade att sitta på min häst, tur att jag inte visste då vad som väntade runt hörnet....
Som tur är, eller kanske inte, så kunde jag ta mej till jobbet rätt länge. Jobbar på kontor och efter att jag gått igenom 10 olika stolar fick jag tag i en Kinnarps dyr jävel som jag klarade av att sitta i. I december 2020 började det dock att bli omöjligt att både att sitta i bilen och att gå 20 meter in på mitt kontor, utan jag fick gå till vårdcentralen.
Då fick jag första försmaken om vad jag stod inför, jag möttes av en läkare på vårdcentralen som var totalt oförstående och till och med skrattade åt mej när jag beskrev mina symptom. Jag frågade om man inte kunde ta en röntgen, men fick då till svar att jag först måste gå hos sjukgymnast i två månader innan det kunde bli aktuellt med en remiss. Inte heller sjukskrivning var möjligt enligt läkaren, utan han tyckte att det inte var något större fel på mig, förutom att han tyckte jag hade högt blodtryck (undra varför) och ville att jag skulle börja äta blodtrycksmedicin. (Nä, jag skojar inte) Han kunde dock på nåder tänka sig att skriva ut mer Etoxicorb till mej som jag hade fått av en annan läkare i väntan på tid hos läkaren på vårdcentralen. Kom knappt ut till bilen, och fick alltså boka en ny tid hos sjukgymnasten en trappa upp och vänta några veckor till.
När jag kom till den första sjukgymnasten undersökte hon mej och jag indikerade för tre olika saker, diskbråck, si-leder och en tredje grej som jag inte kommer ihåg. Hon vägrade göra något mer med mig innan hon hade fått se en röntgen... (!!) Efter att hon klämt och känt så var jag helt kass och återigen var jag inte säker på att jag skulle klara mej 50 meter ut till bilen, men som man är biter man ihop och tvingar sig trots att kroppen skriker NEJ allt den kan.
Ringer till vårdcentralen igen, men får besked om att det inte kommer bli någon röntgen utan att jag får gå till sjukgymnast som dom tidigare meddelat mej. Nu lipar jag som en dåre och inser att jag kommer få gå hemma utan sjukersättning, för jag klarar ju inte att ta mej till jobbet. Det är julledigt på mitt jobb och hela julledigheten tillbringar jag på en stol, för konstigt nog i det skedet svullnade ryggen upp varje gång jag lade mej ner, och när jag sedan skulle ställa mej upp så blev ryggen som en planka och det gjorde fruktansvärt ont för varje rörelse. Det enda var att antingen sitta med ispåse på ryggen i omgångar, så släppte krampen någorlunda efter ett par timmar, eller sitta i 45 minuter i bilen med full stolsvärme. Kunde inte gå mer än 20 meter, och då med enorm smärta. Kunde inte stå still och laga mat, utan fick ha en pall att sitta på. Nätterna var hemska, varje gång jag vände mej fick jag planera och dra mej runt på lakanet som en säl för att det inte skulle hugga i ryggen. Att gå på toa var ingen barnlek, både att sätta sig och att resa sig från toa kunde resultera att det högg i ryggen och jag stod och skrek rakt ut.
Under december månad 2020 tipsade min bror mig om att besöka en kvinnlig kiropraktor som han hade varit hos och som var specialist på bäcken, hon hade även tipsat att man kan få göra röntgen via deras klinik på ett privat sjukhus i Göteborg. Jag bokade tid och efter undersökning fann hon samma indikationer som sjukgymnasten och rekommenderade mej att göra MR röntgen innan hon kunde gå vidare och behandla mitt skeva bäcken, låsta s-i leder, höft och sacrum. Hon skickade en remiss till MR och den 14 januari 2021 gjorde jag den.
Svaret löd: "L5-S1: Helt höjdreducerad disk med MODIC 2. Lätt diskbuktning men ingen nervpåverkan. Relativt uttalad atrofi av djupa paravertebrala muskulaturen.
Efter genomgång med kiropraktorn så menade hon på att detta var goda nyheter, hon kunde gå på och justera mitt bäcken och si-leder/sacrum. Jag fick nån halvskum förklaring på att modic var något med diskbråcket och sen var det inte mer att prata om vad gäller modic, det hade inte med mina smärtor att göra. Punkt.
Jag tog med mej röntgenutlåtandet till vårdcentralen och återigen fick jag kalla handen, det fanns enligt dom ingenting på den som kunde vara förklaringen till mina smärtor och dom hänvisade mej återigen till sjukgymnasten. Jag gjorde ett nytt försök hos sjukgymnasten och blev jättedålig. Efter det ringde jag igen till vårdcentralen och bölade och bad att få träffa en ortoped, efter många turer så visade sig det att dom hade en inhyrd ortoped som kom då och då, och honom fick jag på nåder en tid hos. Det var den första av läkarna som faktisk förstod att jag var riktigt dålig. Han sjukskrev mej 100% för diskbråcket och si-leder/instabilt bäcken, men rekommnderade att jag skulle gå kvar hos kiropraktorn. Han skrev även ut mer av den smärtstillande medicinen Etoxicorb.
Efter detta blev det först en förbättring, och jag trodde faktiskt att det var över. Skalade upp och kom tillbaka till jobbet i maj 2021. Kunde dock fortfarande inte stå still, eller gå längre sträckor, kanske max 500 meter. Samma stela känsla på morgonen som kunde sitta i under flera timmar. Kiropraktorn kom fram till att jag började bli frisk (samma argument som kiropraktor 1) och att jag skulle börja gå till sjukgymnast för rehabilitering. Hon tyckte även att jag skulle börja fasa ut dom smärtstillande tabletterna, och det gjorde jag under nån veckas tid. Då förstod jag att jag inte alls var frisk, smärtorna kom tillbaka med full kraft, och minsta vridning när jag var i den "stela fasen" gjorde att si-leder och sacrum kunde vrida sig ur led. Jag förstod också att de smärtstillande tabletterna bidrog till att jag blev sämre, eftersom jag inte kände var gränsen gick för smärtan. Det räckte att jag satte mej lite snett i bilen så drog jag bäckenet ur led. Kan det vara sängen? Bytte bäddmadrass, sida på sängen, och tillslut köpte vi helt ny säng.
På vårdcentralen hade den inhyrda ortopeden slutat under sommaren och jag var åter hänvisad till dom vanliga läkarna, alltså noll hjälp därifrån. En läkare sade till mig på telefon att "du kan ju inte räkna med att du är 20år längre", jag undrade då vad som hänt med åren mellan 49 och 85, på fullt allvar. I efterhand ångrade jag att jag inte bad henne boka in mej på närmaste äldreboende eller hospis, om det är så här livet efter 49 ser ut.
Jag hade fått ett tips om en laserbehandling hos en fysioterapeut och gick dit. Jag blev fruktansvärt dålig efter behandlingen och kunde knappt ta mej 5 meter ut i bilen från hennes bänk i sitt lilla gästhus på tomten. Detta satt i hela dagen efter och när jag kontaktade henne stå ville hon att jag skulle komma tillbaka dagen efter för en ytterligare omgång. Även då blev jag väldigt dålig. Hon såg att si-lederna var ur läge och jag gick tillbaka till kiropraktorn.
Där fick jag en utskällning över hur jag kunde gå till en outbildad fysioterapeut och det där med laser var riktig bullshit. Jaha. Kiropraktorn rättade till mej och jag stapplade till bilen och det var knappt jag kunde vika mej in i bilen så stel var jag (så var det efter varje kiropraktorbehandling). Efter detta skrev jag först en egenremiss till Sahlgrenska ortoped, som kom tillbaka med hänvisning att jag skulle söka hos remautolog, egenremissen som jag skrev till remautologen kom tillbaka med hänvisning att jag skulle söka hos vårdcentralen. Som en boll i ett flipperspel.
Därefter försökte jag igen hos sjukgymnast, en ny tjej denna gång. Efter att vi hade pratat och hon hade tittat på min journal så säger hon att jag ju är en modicpatient, och modicpatienter blir ofta sämre av träning. Hon berättade att modic förändringar är att det blir en gelé aktig substans inne i kotorna och hon hade haft en modic patient för några år sedan som dom inte heller kunde hjälpa. Jag är henne ett stort tack skyldig för att hon satte mej på Modic spåret och jag gick således hem och började googla.
Hamnade så småningom på Modikklinikens hemsida i Odense och efter en självtest på deras sida + ett mail till kliniken skickade jag min MR röntgen till dom (USB). Det kom ett svar redan efter ett par dagar att granskning av min MR visade bakteriella modicförändringar, och att jag var välkommen till dom för behandling.
Skickade svaret till min vårdcentral, men möttes av samma märkliga tystnad och kalla handen. Sköterskan som ringde hänvisade till antibiotika resistens och risker med antibiotika. Jag är ju inte helt dum i huvet så jag förstår argumentet, men tycker att det är värt risken för att återfå ett värdigt liv. Det tycker dock inte min vårdcentral och tänker inte heller sjukskriva mej under behandlingens varande.
Nästa inlägg tänkte jag skulle handla om själva behandlingen, så jag stoppar här för nu :)
Min behandling hos Modickliniken Odens:
https://www.blogger.com/blog/post/edit/4566357288965336164/2819875372092165706
Bemötande hos svensk sjukvård (Sjuk Vård):
https://www.blogger.com/blog/post/edit/4566357288965336164/7269712167742145909
Mvh Carina
Bakteriell modic
Efter att jag fått veta vad Modicförändringar var av en sjukgymnast, gick jag således hem och googlade. Hittade Modickliniken i Odense rätt omgående och gjorde självtesten på deras sida, allt stämde in på mej. Tog kontakt med dom och skickade min MR på USB till dom i augusti. Fick svar rätt omgående med bekräftelse att mina förändringar var bakteriellt betingade och gick att behandla med god prognos med Antibiotika. Jippey!
Jag förstod rätt snart efter att jag fått mitt svar från Modic Kliniken om bakteriella förändringar att detta var något som var totalt tabu att prata om i Sverige. Det var locket på överallt. Tvärtyst.
Argumenten jag fick slängda i ansiktet av läkare och kiropraktor med flera var att detta var en högst tveksam experimentell behandling, och mycket mummel om antibiotikaresistens. Det sades även att mina problem var psykiska, eller att smärtorna kom av stress. Flera påstod även att modicförändringar inte orsakar smärta, och att det går över av sig själv. Vissa ansåg att det är problematiskt och misstänksamt att klinikerna tar betalt för behandlingarna... (Va? Vilken annan klinik/forskare/sjukhus jobbar gratis? )
Är modic då en sjukdom eller är det egentligen bara inbillning alltsammans?
Om man ser på MR bilden (min rygg) så ser man gråa fält i kotorna, det är vätska/fett, som alltså i mitt fall är ca 75% av L5 och S1. Konsistensen är som sylt ungefär.
Modikkliniken beskriver granskningen av min MR ovan enligt nedan (lite förkortat och översatt från danska):
"Modicförändringar L5/S1 storlek 4+4 på skala 0-4. Det ses på samma nivå svår disk degeneration och svåra ändplatteförändringar, och ärrvävnad efter tidigare prolaps. På nivå L3/L4 i storlek 3+1 och lätt disk degeneration... Förändringarna är med all sannolikhet bakteriellt utlösta..."
Bakterien i disken heter "Propionebacterium acne" och producerar alltså organisk syra (bajs) som fräter sönder benstrukturen.
Den goda nyheten om man har bakteriell Modic är att den går att behandla med antibiotika och ca 80% svarar bra på behandlingen. Man kan ju undra varför dom andra 20% inte blir bättre, och det är synd att ingen forskar på detta. Kruxet är för antibiotikan att nå in i disken, där det inte finns något syre och blodtillförsel. Alternativen vad jag har kommit fram till är i dag är antingen en kur antibiotika på 100 dagar med tillhörande vila och andra medikamenter, eller att operera bort disken/protes/steloperera. Jag har sett att det pågår forskning i Storbrittannien om att spruta en antibiotikablandning rakt in i disken men det är på försöksstadiet ännu. När bakterierna dör efter 6-8 veckor med antibiotika, slutar dom producera syra. Därefter skall microfrakturerna och benmärgen läka och även täckplattorna på kotorna. Detta pågår under hela första året. Själva behandlingen är 2 år och det finns vilo/träningsprogram som man skall följa för bästa utfall, samt ett antal andra tillskott för mage och återhämtning.
Den dåliga nyheten om du är svensk är att behandlingen är högst kontroversiell och en vanlig läkare kommer inte ens vilja diskutera en sådan behandling. Majoriteten av läkarna vägrar ta till sig ny forskning och utveckling, trots MÄNGDER av försök och tester, så hänvisar dom till några få studier som inte är utförda på rätt sätt och med rätt mängd antibiotika och viloprogram.
Man kan även notera att dessa anti-artiklar är skrivna av ett antal större inrättningar som säkert inte är intresserade av att antalet operationer minskar (vad fakturerar man för en steloperation?), och inte heller att man kan behandla ryggproblem på annat sätt än operation. En ortoped vill operera helt enkelt, och eftersom modic inte heller är reumatiskt, så har det helt ramlat mellan stolarna i Sverige.
Jag är övertygad om att det finns läkare som vill hjälpa, men ingen vågar sticka ut näsan och ta en smäll från sina kollegor som nu har bestämt att Modic inte gör ont, inte behöver utredas mera och inte behövs botas. Inte att förglömma skicka folk till psykologen onödan för att prata om deras ryggont.
Dagbok behandling modic 100 dagar/2år
2021-10-10: Vi anlände till Odense på söndag eftermiddag. Eftersom jag var så dålig så kunde vi inte göra så mycket än att åka runt med bilen och titta ut var kliniken låg. Den låg dock inne på en gågata så det blev en utmaning. Runt hörnet låg det dock ett parkeringshus, så även om vi bodde på ett hotell kanske 500 meter bort, så kunde min sambo köra till parkeringshuset, men sen fick vi gå därifrån.
Med facit i hand skulle vi ha bokat Gand Hotell, det ligger kanske 50-75 meter från kliniken bara.
Måndagen: Jag och min sambo får ett mycket trevligt bemötande när vi träffar Hanne Albert och Claus Manniche på kliniken och jag får första laserbehandlingen. Claus skriver ut pencillin och jag får en lista med andra medikamenter för att hjälpa med läkning, mage och återhämtning. Vi får även kontaktuppgifter att ringa om något problem med antibiotikan uppstår och där svarar någon 24 timmar om dygnet, alternativt ringer upp asap. (WHAT? Never in Sweden). Vi tar oss till apoteket, även det en gågata och det kändes som en mil dit, fastän kanske några hundra meter. Fick stanna och sätta mej flera gånger, och som tur var hade apoteket stolar att sitta på. Tyvärr hade dom inte pencilinet hemma, så vi fick beställa och så skulle det komma nästa dag. Kanske hade lasern gjort att det var lite enklare att vända sig på natten.
Tisdagen: Laserbehandling 2 och frågestund med Hanne över frågor som dykt upp. Ny tur till apoteket. Tog första dosen antibiotika men fram på kvällen fick jag röda utslag på halsen, som försvann. Oklart vad dom kom ifrån men jag kontaktade Claus och Hanne, båda ringde upp inom en timme! Klockan 19:00 på kvällen. Hade aldrig hänt i Sverige!! Vi bestämde att jag skulle hoppa över kvällens dos och istället ta halva dosen på onsdag morgon.
Onsdag: Laserbehandling 3. Hanne och Claus kom fram till att jag nog för säkerhets skull skulle ta allergimedicin Loratedin, och halv dos onsdag, och gå upp till full dos på torsdagen (hemresedagen). Fortsättningsvis morgon och kväll i tre veckor, därefter en om dagen resten av antibiotika kuren.
Torsdag: Full dos dag 1. Laserrbehandling 4. Inga röda utslag så vi fick godkänt att åka hem. Bilresan hem var ett ödes öde. Hade ont hela resan och kunde knappt gå in på restaurang för att äta. Antagligen hade jag även överansträngt mej med promenaderna, hur korta dom än var och min rygg var inte glad.
Vi fick informationen att den här behandlingen kommer ta tid, och troligtvis kommer jag inte märka så mycket förrän efter 6-8 veckor in i kuren, därefter sakta återhämtning och rehabprogram under 1-2 års tid. Det är även väldigt viktig med regelbunden vila 30 minuter utspritt på 5 tillfällen över dagen, samt att alltid hålla sig under smärtgränsen. Får jag ont efter 30 minuter på en stol, så skall jag minska ner det till 20 minuter. Fick en äggklocka av Hanne till detta :)
Så här ser en generell prognos ut för en 100 dagars kur (skärmdump):
Fredag: Hemma. Dag 2 på kuren. Jättedålig. Kan inte gå många meter, inte sitta längre än 5 minuter på köksstol, kan inte ta på mej strumpor. Vågar inte gå utanför dörren för rädsla att trampa snett. Kan max gå i 5 minuter inomhus. Kan inte sitta i bilen. Krampar över hela ryggen och ner över höfterna och låren. Surrar i en fot, två tår domnar. Det blir mycket ryggvila. Tack för att Netflix finns. Märker att svullanden som förut kunde avta på morgonen nu sitter i hela dagen efter vilan.
Dag 3-5. Ingen förändring, ungefär samma. Vårdcentralen meddelar att dom inte tänker sjukskriva mej. Jag ber Claus om ett intyg till Försäkringskassan, det kommer säkert inte gå, men jag provar att skicka in det. Så länge får jag försöka jobba hemifrån, 15minuter i taget, fyra gånger under dagen. Det blir 25%, så får jag väl överleva på mina sparpengar.
Dag 5-8: Ingen förändring, ungefär samma. Har feber som kommer till och från, med eller utan frossa. Ett schema börjar forma sig efter äggklockeprincipen. Vila på värmedyna 30 minuter, promenad inomhus 5 minuter, kontorsstol 15 minuter, och så om igen
Dag 9-13: Ingen större förändring, ett och annat bakslag håller mej på mattan. Kör på med mitt schema. Min stackars sambo kämpar på, han får göra allt själv, jag kan inte ens stå vid spisen och laga mat. Tappar jag något på golvet får det ligga kvar tills han kommer hem, för jag kan inte böja mej ner och plocka upp det.
Dag 14: Första ljusglimten, kunde komma in i bilen och åka runt med stolsvärme i 15 minuter tills krampen gav medi sig, och gå med in till stallet och säga hej till min häst. Sen var jag helt slut, men det var värt det! Min ängel till sambo och världens bästa stallägare sköter om min häst och jag är så otroligt tacksam för deras hjälp, kanske får jag sälja hästen, men ännu har jag inte gett upp hoppet.
Dag 17: I natt var jag riktigt sjuk, typ influensa symptom med ont i huvet, feber och frossa. Ont bakom ögonen.
Dag 20: I natt har det varit lättare att vända mej i sängen. Inte riktigt lika jävligt. Kunde gå ner på huk för första gången på länge, så jag kunde stoppa in en maskin tvätt! Framsteg!
Dag 21: Fick betala för gårdagens framsteg, så idag blev det mycket vila. Mentalt är det ju värre dessa dagar det är ju en lätt underdrift...
Dag 26: Märker att framstegen smugit sig på mej, nu är det bättre om nätterna. En natt sov jag nästan hela natten, bara vakna för att vända mej någon enstaka gång. Jag har vågat mej utomhus för mina promenader och kan nu gå 5 minuter utomhus på grusväg, även om jag ser mej noga för så jag inte trampar snett. Svullnaden/stelheten avtar långsamt, märks knappt på en vecka, men på längre tid.
Dag 28: Idag kunde jag stänga bildörren efter att jag kommit mej in i bilen. Glömde att dra den med stegvis in, eftersom jag inte kan luta mej framåt och åt höger, idag kunde jag sträcka ut handen utan att det högg i ryggen och nå handtaget själv för att stänga. Hade detta varit förra veckan hade Janne fått stänga dörren för mej.
Dag 31: Nu kan jag gå två vändor runt grannens stall per dag. Varje runda tar ca 5 minuter. Idag kunde jag även komma ner och sitta på en pall i stallet och tvätta bakhovarna på min häst. En stallkompis noterade att jag inte heller stod och trampade från sida till sida när jag borstade hästen som jag har behövt göra förut när jag står stilla, och det stämmer. Det går rätt bra att stå still en minut eller två nu, för första gången på väldigt länge!
Dag 42: Nu kan jag böja mej framåt när jag sitter på en stol utan hugg. Mina promenader runt stallet går nu snabbare än de 5 minuter det tog för tio dagar sedan, nu kan jag vara runt på 4,5 minuter. Jag behöver inte längre tänka på var jag sätter foten för varje steg, och vara mjuk i knäna i förebyggande syfte (även om jag inte skulle komma på tanken att ge mej ut på en gräsmatta eller osäkert underlag grusgång, hemska tanke ännu). Nätterna är väldigt mycket bättre, 9 av 10 gånger jag vänder mej får jag inte ont, även om jag måste tänka mej för innan jag vänder mej, jämfört med ont 10 av 10 gånger för 42 dagar sen! Nu kan jag även ta upp saker jag tappar på golvet! Måste tänka på hur jag böjer mej men vilket framsteg! Kört två tvättmaskiner idag, nu kan jag ju både stoppa in tvätt och ta ur tvätt.
Dag 47. 2021-11-29. Årets julbak, tunnbröd på häll, avklarat med barnen (vuxna) i helgen. Det var min sambo som var projektledare, annars hade det ju aldrig funkat. Jag tillbringade dagen med att vara med uppe i 30 min, sedan vila i 30 min, och så vidare. När barnen var här för två veckor sedan klarade jag bara 15 minuter gå/sitta/stå. I stallet klarar jag att vara stående/gående längre än förra veckan. Behövde inte sätta mej alls fastän tiden drog ut innan Janne blev klar med mockning mm. Yoga katten går fortfarande inte, stel som en planka.
Dag 58. 2021-12-10. Det går sakta framåt. Det kan gå flera nätter utan att jag får ont när jag vänder mej i sängen. Jag kan sätta mej i bilen nästan som vanligt, utan att behöva sätta mej med rumpan först och sen glida runt med benen. Jag kan vara med i stallet utan att sätta mej en enda gång :-) Jag kan böja mej under hästen för att knäppa hennes täcke nu. Och jag kan sätta mej på huk en kort stund för att fixa med hennes rasp/mugg. Jag kan sätta på mej strumporna nästan utan besvär. Häromdagen kunde jag klippa mina tånaglar själv, några i taget dock. Jag kan stå vid spisen och laga mat utan att behöva sitta ner under tiden. Har gjort lite statistik på hur länge jag klarar att vara uppe mellan vilorna per dag, som jag tänkte göra nån gång per vecka. I söndags 5 dec klarade jag att vara uppe i 6 timmar sammanlagd tid (stå-gå-sitta). Det är en stor förbättring från i oktober, då jag knappt klarade 3 timmar, max 15 minuter har nu blivit 30-45 minuter.
Dag 66. 2021-12-18. Tycker jag orkar mera och längre. Jag kan sätta mej på huk flera gånger på en dag nu. Tror jag till och med har lite träningsvärk i lår och rumpa. Åkte med till Sjöängens ridshop för att köpa ett täcke till hästen, och klarade att gå med in i butiken. Klarade till och med att stå still och prata med Susanne flera minuter. Bilresan gick också bra, trots lite längre, och även in och ur bilen. Orkade till och med efter en timmes vila gå med ut och fylla på mat hos hönsen medan sambon försökte råttsäkra hönshuset och få stopp på det nattliga hönsmatstjuveriet.
Dag 79. 2021-12-31. Orkar mera och längre, men det är ytte pytte lite i taget, men ändå åt rätt håll. Kan ta av mej byxorna på kvällen stående, innan fick jag "trampa" mej ur byxorna. Behöver inte längre lägga mej efter vi har varit i stallet, utan kan vara uppe en stund till. Kan nu även böja mej ner och ta upp saker från golvet ;-). Hade ett bakslag över jul (gjorde nog för mycket) och drog även si-led/höften ur läge. Efter mycket vila, liniment och värmedyna tror jag den ploppade tillbaka i går kväll. Nu är det bättre.
Dag 89. 2022-01-09. Igår var vi på en utflykt till Orust och jag klarade att vara "uppe" (sittande, stående eller gående) från 1130 till 1400 utan att ligga ner! Visserligen 30+30 minuter i bilen, men det har ju inte gått att åka bil så länge förut, och nu kunde jag gå med runt och titta utan att behöva lägga mej. Fanns ingenstans att lägga sej heller, och det var därför jag först inte vågade åka med. Blev trött såklart, men ingen värk eller känning av modicen eller diskbråcket hittils idag. Skall ta det väldigt lungt idag så det inte blir som sist när jag gjorde för mycket.
2022-01-13. Dag 93. Orkar lite mer för varje dag. Lätt att överanstränga sig när man märker att det orkar dock… Kan nu vara uppe 06:00 till första vilan 08:00, därefter 08:30 till andra vilan 11:00. Därefter blir det lite jobbigare så jag klarar inte 11:30-1600 ännu. Måste vila minst en gång där emellan. Det är stor skillnad, förut har jag fått gå och lägga mej en gång var 30minut/45minut. Kan nu sitta på huk och tvätta Chinas hovar utan större anstränging, måste tänka på hur jag reser mej bara så att ryggen har rätt vinkel på vägen upp. Kan gå på gräsmattan nu utan att det hugger vid minsta ojämnhet! På kontorsstolen har jag lagt en platt kudde bakom ländryggen, och märker att det går lättare att sitta då. Jag kan böja mej längre och längre framåt, och svullen/stelheten är mycket bättre, nästan så jag kan göra yoga-kon nu, fast inte många centimeter upp med ländryggen, det har jag inte kunnat på väldigt länge, svullnaden/stelheten har liksom försvunnit så sakta att jag inte märker skillnad från dag till dag, utan från vecka till vecka.
2022-01-20: Dag 99. Idag fick jag frågeforumläret från Modickliniken, och man kan ju se från förra gången jag fyllde i formuläret att det har hänt en hel del. Nattsmärtan är borta. Huggsmärtan är borta till 99,9 %, det som hugger nu när jag reser mej upp ibland är nog muskulärt/facsia... Jag kan nu stå upp och prata med folk utan att behöva stå och trampa eller sätta mej. Jag kan gå på gräsmattan utan hugg. Jag kan ta av och på mej strumporna själv. Svullnaden är nästan helt borta, nu är det nog mest stelhet som behöver mjukas upp. Jag kan sitta längre stunder, även om jag försöker ta pauser ändå för att inte provocera för mycket.
2022-01-21: Dag 100. Så var då denna dagen här. Det var en lång resa. Fick även ett träningsprogram från Modickliniken och har börjat liiiiite på de första övningarna. Känner jag mej rätt så får jag ha bromsen på, för annars gör jag för mycket första dagen. Nu är det meningen att jag skall sakta, sakta träna upp mej igen, och fortsätta hålla mej under smärtgränsen.
2022-01-31. Dag 100+10. Har kommit upp i fem av varje övning nu. Blir
lite starkare men det går lååååååååååångsamt. Nu försöker jag även försöka
utöka tiden med att vara uppe, sittande/gående/stående så att jag kan komma
tillbaka till jobbet igen, där det inte finns nånstans att lägga sig…Hm… Går
upp klockan 0600 och sitter på min kontorsstol i ca 30 minuter i taget, tar
paus och går runt en stund och så tillbaka igen. Vid 10:00 behöver jag vila.
Sen försöker jag dra ut till 12:30 efter lunch och lägga mej igen. Därefter
till 16:00, får se hur det går.
2022-02-05; Dag 100+15. Har sakta avancerat till
10 st av övning 1+2+3, medan övning 4 har jag bestämt mej för att vänta med
lite eftersom det gör lite ont. Tänker att när jag kan göra 10 x 3 av 1-3, så
försöker jag igen med 4:an. Återhämtningen
går framåt men långsamt. Märker att jag blir lite starkare för varje dag, men
vi pratar om kanske en kort stund 5-10 minuter om dagen. Vissa dagar + 30
minuter, för att nästa dag få ett litet bakslag och får vila mer än tidigare,
och näst kommande dag återigen förbättring. Lite krokig väg, men leder mer
framåt än bakåt 😊.
Positivt idag är att jag har kunnat städa under
diskbänken och kan nu både böja mej framåt för att skura ur diskhon och sätta
mej på huk för att torka i skåpet under. Enormt framsteg om man jämför från
oktober, då jag inte kunde luta mej framåt alls, inte ens för att torka köksbordet…
2022-02-08. Dag 100+18. Idag har jag fått tillbaka tron på mänskligheten. Efter att ha blivit nekad läkartid sedan oktober, fick jag äntligen en läkartid. Först en jourtid, men så var den läkaren hemma och vabbade, så jag fick komma till en av dom vanliga läkarna. En ung tjej kanske 35år. Hon lyssnade och ställde intelligenta frågor men ville inte först förlänga den danska sjukskrivningen nu på 50%, utan tyckte att den danska läkaren skulle förlänga. Jag förklarade att han hjälpt mej efter att min husläkare nekat mej ens att besöka vårdcentralen, att dom egentligen inte sjukskriver, och att nu är penicillinkuren slut, och deras behandling slut. Men även att min modic värk/svullnad/hugg är mycket bättre, även om det går långsamt, och det som gör att jag inte kan jobba nu, var något som hände i ryggen under hemresan (oklart vad, nytt diskbråck, fraktur på kota, vriden sacrum, nerv i kläm, vita pluppen/Baastrups?) och detta gör att jag inte kan sitta längre stunder utan att det svullnar bak i ryggen och jag måste gå och lägga mej. När jag lagt mej så klickar det till i ryggen efter en stund. Och efter nån kvart kan jag gå upp igen och vara uppe några timmar nu (mot 15 minuter i början). Efter att hon överlagt med rehabteamet på vårdcentralen så kom dom fram till att göra en ny MR eftersom mina symptom ändrade sig markant i samband med resan. Läkaren vill att jag skall ta antiinflammatorisk och smärtstillande medicin, men jag är tveksam, det går liksom tvärt emot Modikklinikens instruktioner om att hålla sig under smärtgränsen, för hur skall jag veta var den går om jag är smärtstillad? Har ju gjort denna resan en gång förut, och kände inte när jag drog mej ur led när det var som värst. Övningarna som jag har fått från modickliniken skall jag åxå vara noga med att alltid hålla mej under gränsen och alltid avbryta om det gör ont.
2022-02-19: Dag 100+29. Idag har jag varit med och burit ved 😊 En klabbe i taget, och kanske max 20 klabbar, men ändå! Och nu klarar jag 3-4 vändor runt ladugården, och jag tar även en liten förlängning på vändorna, upp till brevlådorna och så vänder jag där. Det hugger inte längre i ryggen i nerförsbackarna, sedan nån vecka tillbaka. Får fortfarande vara försiktig med övnignarna, och hålla mej på dom 4 första x 10 gånger. Nu två gånger om dagen. Varvar med promenader istället och vanliga hushållsysslor som att plocka ur diskmaskinen, torka diskbänken, och sånt ”lättare”. Försöker att hålla mej till halvtimme max sittande, och sen antingen promenera eller gå och vila. Har till och med gjort rent toaletten några gånger denna veckan. Handfatet har ju gått hela tiden, men toaletten har jag haft svårt att böja mej ner. Nu kan jag sätta mej på huk och tillochmed gå ner på knä för att komma åt. Trodde aldrig jag skulle längta så efter att få städa huset, dammsuga, torka golv och för att inte tala om mocka och fylla vattenhinkar :)
2022-02-28. Dag 100+38. IDAG HAR JAG VARIT ENSAM PÅ ICA. Herrejösses. Sambon var tvungen att jobba över och jag hade dels ett paket i en Instabox, och vi behövde frysta grönsaker till middagen, som sambon glömde handla igår. Höll på att fega ur i sista minuten, men sen tänkte jag att vafan, jag kör dit i alla fall. Går det inte så kör jag hem. När jag kom dit kändes det rätt ok, så jag tänkte att ok, jag hämtar paketet i alla fall, känns det dåligt så går jag direkt ut itll bilen. Det gick bra så då gick jag igenom hela affären och hämtade frysta grönsaker, betalade och ut till bilen igen. Och inte heller då var det helt kass, utan helt okej. Åkte hem och vilade bara för att undvika mera bakslag… I veckan har jag fått vila mycket, och sedan har det blivit lite bättre för varje dag, och nu är jag nog tillbaka där jag började innan bakslaget. Vissa saker är till och med bättre, tex kan jag sätta mej i bilen från båda håll, jag kan resa mej från toa utan hugg och behöver inte tänka på min hållning när jag tvålar in mej i duschen tex, förut kunde det hugga om jag skulle tvåla in mej nånstans, eller skölja ur schampot och fick böja mej bakåt tex.
2022-03-11. Dag 100+49. Ville bara rapportera att jag kan lägga mej i sängen som vanligt folk! Upptäckte det av en tillfällighet, jag glömde av mej. Det gick bra. För första gången på långt över två år.
Så även om jag fegar och fortsätter sätta mej på sidan med benen över sängkanten – lägga mej på sidan – rulla över på rygg sakta så det inte hugger så vågar jag hoppas på lite mer normal rörlighet. Hittade en artikel idag om att man har upptäckt att fettinfiltration av de djupa paraverbertala musklerna verkar höra ihop med modicen, vilket isåfall kan förklara att det svullnar upp och jag måste vila. Länk finns i eget inlägg på bloggen. Nr 12.
2022-03-14. Dag 100+52. Bakslag. Har märkt ett mönster att jag alltid blir något sämre på måndagar… Har ju ett väldigt inrutat schema på vardarna med vila-promenad-jobb osv. På helgen försöker jag göra samma men ändå lyckas jag att överanstränga mej. Var trött alltså efter helgen, och lite öm i ryggen. Gick och masserade muskelerna runt modicen och tryckte nog lite hårt, för rätt var det är gjorde det skitont (som en blixt) och jag fick riktigt ont. Fick gå och lägga mej och låg nog på värme i några timmar innan jag vågade mej upp och gå. Jag misstänker starkt att jag orsakade ett microbrått på mej själv när jag tryckte hårt på musklerna… IDIOT.
2022-03-16. Dag 100+54. Smärtan klingar sakta av. Har återgått till mitt strikta program Vila 30min – Promenad runda kort (typ 5 minuter) – sitta och jobba med äggklocka max 30 – upp och gå runt en stund – tillbaka till jobbstolen med äggklocka max 30 minuter – Vila 30 min. Det verkar vara den bästa rutinen. Inser att jag inte kommer att kunna jobba fullt i april heller. Kommer upp i 6 timmar men det tar ju hela dagen… och ibland får jag jobba in på helgen.
2022-03-23 Jämförelse med oktober 2021
Aktivitet/rörelse |
Oktober 2021 |
Mars 2022 |
Foten/tårna vänster domnar |
Flera ggr per dag |
Sällan, vid överansträngning |
Vända sig i sängen |
Smärta |
Ej smärta |
Lägga sig i sängen |
Sidan, rulla över på rygg |
Kan lägga mej utan att rulla |
Komma in/sätta sig i bilen |
Smärta, stel, ett projekt |
Ingen smärta |
Sätta sig/resa sig från stol |
Huggsmärta |
Inga hugg |
Värk på nätterna |
Ja |
Nej |
Stå vid spis och laga mat |
Nej |
Ja |
Nysa/hosta |
Huggsmärta |
Inga hugg |
Instabilt bäcken |
Låsningar si/sacrum/höfter |
Nej, möjligt sacrum snett |
Gå på gräsmatta (ojämt) |
Huggsmärta |
Inga hugg |
Vara uppe/sitta/gå |
15 minuter, sen vila |
2 tim, sen vila |
Sitta på stol |
15 minuter |
30 minuter |
Stel ”korsett” morgon |
Ja. Större del av dag |
Endast vid överansträngning |
Bulle på ryggen |
Ja, stor |
Ja, men mindre |
Klippa tånaglar |
Nej |
Ja |
Plocka ur diskmaskin |
Nej |
Ja |
Gå ner på huk |
Nej |
Ja |
Åka bil |
Nej |
Ja, upp till 30 min max |
Dammsuga |
Nej |
Nej |
Yoga katten |
Nej |
Kanske 15% |
Yoga barnet |
Nej |
Nej |
Ta upp saker från golvet |
Nej |
Ja, men noga med hållning |
2022-04-02: Dag 100+71. Har haft några dagar med ökad smärta, kan vara muskler som ömmar och stelnar, efter
helgen som var. Överansträngt mej igen säkert. Klingat av under veckan och jag
återupptog min värmedyna. Mest effekt får jag om jag kör med den redan första
vilan på morgonen. Märker att jag kan göra övningarna utan ont, men jag började
på övning fyra och kanske överansträngde mej där. Har även lyckats stretcha
lite, yoga katten (stramar fortfarande mycket, men lite rörelse nu mot ingen
förut), har även stretchat lårmusklerna genom att ta ena benet över det andra
och töja, det märks skillnad efteråt faktiskt. Bäst är om jag värmer på dynan
först tills musklerna mjuka. Kan även sitta på huk nu utan att det stramar i ländryggen.
2022-04-23: Dag 100+92. Har fått tag i bilderna från MR
röntgen som gjordes 6 april. Min läkare skrev i ett brev att det inte syns
några skillnader från den förra MR som är 1,5 år gammal. Jag har lärt mej att
dom inte noterar något om modic och begärde ut bilderna själv. Där syns viss skillnad
på modicen, den har ändrat form L5:S1 och L3:L4 verkar vara borta.
Se mitt inlägg nr 14, där finns bilderna för den som är nyfiken.
Eftersom det är åtta månader från 2021 röntgen till behandlingen i Odense kan man ju tänka sig att det vid tiden för behandlingen varit ännu värre, och vilket isåfall förklarar att jag var så dålig då att jag inte ens kunde stå vid spisen. Från oktober – april, kan modicen även ha gått tillbaka från ett ännu värre läge. Annars blir jag långsamt bättre, och klarar nu att göra 10 av varje på övningarna på första sidan av häftet. Dessutom kan jag göra dom 2 gånger per dag nu. Har mycket träningsverk i rygg och över höfterna, men tycker inte det går ihop med ryggvärken på samma sätt som tidigare.
2022-06-02. Dag 233. Ville bara meddela att det går fortfarande
framåt. Mitt största dilemma är träningsvärken från hell i mina ryggmuskler och
magmuskler. Det går liksom som i trappsteg, jag känner mej bättre, gör lite
mer, får träningsverken från helvetet, känner mej lite bättre, gör lite till,
och får träningsverken från helvetet. Och så om igen 😊
Planen är att jag skall ta mej till jobbet i denna veckan, och vi skall
ställa
upp en gästsäng i arkivet på andra våningen, så att jag kan vila klockan
0900 (frukostrast) till att börja med. Sen åker jag hem innan lunch och
vilar hemma klockan 13.
Nästa steg är att vila på jobbet klockan 13, och sedan åka hem i vanlig
tid.
Håll tummarna!
Får fortfarande ont av att sitta länge, men även det går
bättre om man jämför med tiden som gått. Nu vågar jag kratsa hovarna på min
häst, och kan kratta lite försiktigt i boxen när vi är i stallet. Har även
kunnat gå ut i hagen flera gånger för att kolla över henne, och leta efter en
grimma som hon hade gått av sig. Det tar sig!
2022-08-12. Dag 304. Är inne på min tredje semestervecka, och det har varit bra för min rygg att inte sitta så mycket. I början vilade jag enligt mitt tidigare schema, men efter hand kan jag vara uppe längre. Fick tips av en annan modicdrabbad på FB om att Iphone har en app ”hälsa” som sparar info om steg. Blev väldigt förvånad över att den har sparat allt från flera år tillbaka. 2019 innan det här brakade loss hade jag snitt på 5500 steg om dagen. 2021 när jag var som sämst hade jag ca 1764 steg i snitt. Mitt snitt för juli var 3481 och nu i augusti är jag uppe i 4086 steg per dag. Sakta men säkert!
2019: 5539
2020: 4388
2021 okt: 1764
2022 feb: 2711
2022 apr: 3079
2022 juni: 3684
2022 aug: 4086
Så här ser kurvan ut på ett års basis.
Oktober 2021 start behandling. Då var jag väldigt dålig. Mycket vila oktober, nov, december.. Notera även mars månad, då hade jag ett rejält bakslag. Man kan se hur det går lite upp och ner, men ändå mer upp än ner 😊
2022-10-09. Dag 360. Idag har jag ridit!! Det är nu två år sedan rätt exakt sedan jag satt i sadeln sista gången. Kunde inte sluta flina. Hästen var väldigt nöjd oxå. Lite tjock efter att ha latat sig i två år men det är ju bagateller i sammanhanget. Nu gäller det att inte göra för mycket, utan att verkligen ta det varsamt. Min sambo hjälpte till att få av och på sadeln, för den är för tung för mig än så länge. Försöker hålla mej att bära under 5 kilo, och korta sträckor. Innan vi red så rensade jag ut växthuset från tomatplantor, vilket jag heller inte hade kunnat göra för några månader sedan. Jag är så tacksam att jag hittade Hanne Albert på Modicklinikken. Vågar inte ens tänka på hur det hade varit utan behandlingen....
2019: 5539 (innan diskbråcket)
2020: 4388 (diskbråck april 2020 och efterföljande modic)
2021 okt: 1764 (behandling startade 14 oktober)
2022 feb: 2711
2022 apr: 3079
2022 juni: 3684
2022 aug: 4086
2023 jan: 6009
2023 april: 7203 (1,5 år efter behandling)
2023 juli: 8445 (18-24 juli)
2023-07-23: Igår lördag gick jag 12.195 steg :) Först åkte jag med sambon på veteranbilsträff, sen en sväng till Göksäter (varuhus). Därefter hem och rensade bort brännässlor i en rabatt, och planterade några växter som vi fått. Vattnade i trädgården. Plockade undan inne och städade för gäster. Mockade i stallet. Promenerade med hästarna. Sorterade i sadelkammaren. Mm. Vilade några gånger, mellan 15 minuter och 30 minuter. Tricket är att vila strax innan man blir trött :) Låter ju lätt, men är skitsvårt! Speciellt när det är roligt att grejja :)
2023-10-14
Idag för två år sen startade jag behandling i Odense. Då var jag i rätt dåligt skick med modic i fyra kotor och kunde knappt stå eller gå. Jag tillbringade mesta delen av dagen i sängen och min sambo skötte om min häst Cappuchina (det syns nog vem hon är på bilden😅) Jag trodde livet var slut.
Sjukvården ansåg att det inte var något fel på min rygg,
och efter noll hjälp från svenska läkare och ortopeder hade jag fått tips av en
sjukgymnast att läsa mer om modic, och att det fanns en kontroversiell behandling
i Danmark. Hanne gav mej livsgnistan tillbaka och trodde att jag skulle kunna
bli återställd till 80-90%. Mina mål var att kunna dammsuga igen, leka i
paddocken och gå i skogen och plocka svamp.
Efter en lång och mödosam resa har jag fått livet tillbaka 🤩. Det ena målet efter det andra smög sej på och jag kan leva nästan som innan. Jag behöver fortfarande lyssna på min kropp, ta det försiktigt och vila emellanåt. Mina muskler var förtvinade efter lång tid i sängen, och mycket av det som är kvar tror jag är muskulärt och hoppas att det kommer kunna bli ännu lite bättre 😊
Med detta vill jag bara säga till alla er som kämpar att
det finns en rejäl chans att bli bättre, även om det är en lång och mödosam
resa, men ge aldrig upp!
Om man har möjligheten att prova antibiotika innan man lägger sig under kniven, så gör det. Det är värt att prova 😍
Mina viktigaste tips är att ha tålamod, lyssna på kroppen, hålla sig under smärtgränsen och fortsätta vila så länge det behövs, med fördel på värmedyna som hjälper musklerna sluta krampa.
Kram på er och lycka till alla som kämpar på olika sätt med modic ❤️